Vi er nødt til at se på et sygdomsforløb, som del af en livscyklus. At have en holistisk tankegang. Hvis vi ser helheden og bruger hinanden, så kan vi hjælpe forældrene bedst muligt – Morten Breindahl, ledende overlæge ved Afdeling for Intensiv Behandling af Nyfødte og Mindre Børn, Rigshospitalet.
Vigtigheden af det tværsektorielle samarbejde mellem den offentlige og private sektor
Når et barn dør i Danmark, kommer barnet altid ind forbi et hospital, hvis det ikke allerede befinder sig på et. Derfor er det helt afgørende, at den tværgående indsats starter dér. En af de største afdelinger i Danmark er neonatalafdelingen på Rigshospitalet i København, hvor der er mere end 200 ansatte. Alligevel er de kun en lille del af en større helhed. For Morten Breindahl, der er ledende overlæge på afdelingen, er det helt essentielt, at der eksisterer et tværsektorielt samarbejde, som understøtter og supplerer hinanden, så de forældre, som oplever at miste et barn, bliver grebet.
”Det handler om at bygge bro. Og det handler om at se sundhedssektoren med alle de facetter, som det rummer, som en samlet enhed. Vi har hver især forskellige opgaver, og det betyder desværre også, at der er en risiko for, at vi misser nogle i overgangszonerne. Men gennem fællesskab og samarbejde kan vi forsøge at gøre det bedste for forældrene og undgå, at nogle lander mellem to stole.”
”Hospitalets rolle er at sørge for, at familien kommer godt igennem uanset udfaldet”
For Morten Breindahl er det vigtigt, at der ikke kun er fokus på barnet, men at man også har øje for hele familien.
”Min opgave stopper ikke ved udskrivelse eller død. Det gør den officielt, men det mener jeg ikke selv, at den gør. Jeg vil se ud over rammerne, og hjælpe forældrene videre. Hvis vi alle gør det, så undgår vi siloer, imellem hvilke patienterne bliver kastet rundt uden nogen samlet rød tråd. På min afdeling har vi nok de sygeste børn i landet, inklusive børn fra Grønland og Færøerne, og her er det vores opgave at skabe logik og overskuelighed i et ekstremt kompliceret og krisepræget forløb. Når jeg taler med forældrene, så skal jeg give dem en samlet plan – et overordnet billede. Og jeg skal hele tiden balancere viden og information om, at barnet måske ikke overlever og samtidig opretholde forældrenes håb for et familieliv med en god livskvalitet. Uanset udfaldet skal jeg sørge for, at familien kommer godt igennem.”
Morten Breindahl understreger, at der skal tages hånd om forældrene, ellers kan det have store konsekvenser både for den enkelte familie og for samfundet som helhed.
”Først og fremmest handler det om at være ordentlige og gode mennesker, der hjælper dem, som har brug for det. Men vi har også et samfundsmæssigt ansvar. For hvis forældrene ikke får bearbejdet deres krise og tab, så har de svært ved at komme til at leve et normalt liv igen. Det kan betyde, at de fremadrettet vil være påvirket psykisk, relationelt og arbejdsmæssigt.”
Jo bedre samarbejde, desto bedre er det for forældrene
Daniel og Louise mistede deres datter, Eira Rose, på otte måneder sidste år, og for dem er det vigtigt, at forældre, som mister et barn, ikke står med følelsen af, at der ikke er nogen, som hjælper dem videre, efter hospitalsvæsnet har sluppet dem. Derfor har de for nylig fremsat et borgerforslag, som skal sikre et bedre samarbejde mellem de involverede parter.
”Situationen rammer på så mange parametre, så det er rart at blive grebet hele vejen rundt”, fortæller Daniel. ”Der er ligesom tre aspekter: Sorgen, hverdagen og søskende. Og det er vigtigt, at det ikke kun er på én front men hele vejen rundt, at der er hjælp. Både til det praktiske, det emotionelle og rent fagligt.”
For forældreparret starter sikkerhedsnettet allerede ved, at personalet på landets hospitaler sender forældrene godt videre til andre fagpersoner.
Et samarbejde på tværs
I Dansk Center for Familier & Sorg har vi længe haft fokus på det tværsektorielle samarbejde, og det er et helt grundlæggende element i vores organisation. F.eks. tilbyder landets fødesteder og børneafdelinger allerede nu at henvise forældre til os, hvis de mister et barn. Takker forældrene i første omgang nej, så er de altid velkomne til selv at tage kontakt til os, ligesom det sundhedsfaglige personale på et senere tidspunkt, f.eks. i forbindelse med opfølgende lægesamtaler eller besøg af sundhedsplejersken, også her har mulighed for at tilbyde at etablere kontakten til os. På den måde er vi med til at sikre, at forældrene ikke står alene, når de skal til at forholde sig til livet som forældre til et barn, der ikke længere lever.
”Når et barn dør, så skal der være et sikkerhedsnet, der griber forældrene, og giver dem den støtte, som de har brug for, både terapeutisk og i form af lettilgængelig information omkring alle de praktiske aspekter ved et dødsfald”, forklarer direktør Birgitte Horsten. ”Derfor er det tværsektorielle samarbejde helt centralt, for det er på den måde, at vi kan sikre, at forældrene ikke bliver ladt alene. Heldigvis har vi allerede et solidt samarbejde på tværs.”
Vi har brug for at dele viden og ekspertise
Til trods for et solidt tværfagligt samarbejde er der i dag ikke en fast national handleplan, som sikrer, at alle forældre, som mister et barn automatisk bliver henvist til Dansk Center for Familier & Sorg. For forældre som Daniel og Louise havde det gjort en forskel at komme i kontakt med relevante fagpersoner tidligt i processen.
”Jeg ville nok være kommet hurtigere på benene igen. Der bør være et netværk, der griber én. Så kommer man hurtigere op igen og med redskaber til at komme ud i virkeligheden” uddyber Louise. ”Derfor vil vi gerne sikre, at Dansk Center for Familier & Sorg kommer hurtigt ind i forløbet. Det ville have skabt en ro inde i at få talt højt med andre i samme situation og ikke føle sig alene. Og at kunne få viden om f.eks. sorgorlov og andre praktiske ting. Det havde gjort en kæmpe forskel.”
Sammen skal vi sørge for et sikkerhedsnet
Vi skal have bredt vores tværsektorielle og -organisatorielle samarbejde endnu mere ud. Særligt med udvidelsen af Dansk Center for Familier & Sorgs forældregruppe, som nu dækker alle forældre, som mister deres barn, er det vigtigt, at vi får etableret samarbejde med flere involverede parter. Kun på den måde kan vi sammen sørge for, at alle forældre bliver grebet af et sikkerhedsnet.
”Vi har mange års erfaring med at undervise fagpersonale på både jordemoderuddannelsen og andre relevante faggrupper”, fortæller Birgitte Horsten. ”I 2020 talte vi med næsten 700 forældre, som havde mistet, så vi hører jo, hvad det er, forældrene har brug for. Hvad der fungerede for dem og hvad de savnede, da de mistede. Den viden og vores generelle ekspertise i sorg og sorgreaktioner giver vi videre til dem, som har den første kontakt med forældrene.”
Denne tilgang til samarbejde er Morten Breindahl meget positiv overfor.
”Jeg bliver inspireret, når jeg hører, at Dansk Center for Familier & Sorg allerede nu underviser på jordemoderuddannelsen. Det er helt oplagt at samarbejde omkring uddannelse af fagpersonale, men også at lave f.eks. fællesarrangementer, have fokus på håndtering af krisesituationer og sikre, at relevant information er tilgængelig i form af pjecer, links, ressourcepersoner og -organisationer etc. Det tværsektorielle samarbejde er utrolig vigtigt.”
Der ligger en stor opgave i at opbygge nye og styrke eksisterende samarbejder, og det er en betydningsfuld opgave, som vi i Dansk Center for Familier & Sorg lægger meget vægt på. For ingen forældre må stå alene, når de mister et barn, og det er vores job – sammen med andre organisationer og det offentlige – at sikre, at sikkerhedsnettet under forældrene er tilpas finmasket til, at ingen falder igennem.
