Om et tværsektorielt undervisningsforløb på Børn og Unge kræftafdelingen på Rigshospitalet med titlen ’Livets afslutning på hospital’.
Efter at der i en årrække nærmest ingen dødsfald havde været på Rigshospitalets Børn og Unge Kræftafdeling, kom der i 2022 pludseligt flere dødsfald, som ikke var forudset. Det blev starten på et samarbejde og opkvalificerende undervisningsforløb, hvor Dansk Center for Familier & Sorg og andre fagpersoner underviste alle sygeplejerskerne på afdeling 5054.
”Ideen til undervisningsforløbet kom, fordi vi pludselig oplevede flere uventede dødsfald. For en årrække siden var der ofte dødsfald på afdelingen, men siden de palliative teams blev etableret, og sikrede familierne mulighed for, at barnet eller den unge kan have den sidste tid hjemme, har der været meget få dødsfald på afdelingen” fortæller Line Dyrgaard, der er afdelingssygeplejerske på afdeling 5054, og fortsætter. ”Det er altid så utroligt trist, når et barn dør, og derfor også så vigtigt at vi som sygeplejersker gør den sidste tid så god for barnet, som vi kan, og støtter familierne til den bedst mulige afsked.”
En skræddersyet dag til at håndtere dødens tilstedeværelse
Dødsfaldene var svære for personalet, der pludseligt oplevede, at de manglede kompetencer til at passe et døende barn, og viden om hvordan de bedst støttede forældrene.
”Vi vil jo alle sammen gerne yde det allerbedste til familierne, og vi kunne mærke på personalet, at der var brug for yderligere faglig viden og opkvalificering. Derfor valgte vi at skræddersy en dag, hvor der var tid til at komme rundt om alle de faglige aspekter,” forklarer Line Dyrgaard.
Med opbakning fra ledelsen fik de planlagt en temadag, der blev gentaget seks gange i 2023 for at sikre, at alle afdelingens sygeplejersker kunne deltage, og som også blev gentaget i 2024.
Når fagpersoner er trygge, så skaber de rum
Efter temadagene gav personalet udtryk for, at de var helt trygge ved at stå ved siden af familierne og guide dem i den svære tid.
”Vi har konkret oplevet, at personalet nu giver udtryk for, at de er helt trygge ved at stå i situationerne og vejlede familierne, få dem samlet og guidet til den afsked der er rigtigst for dem”, uddyber Line Dyrgaard.
Undervejs i undervisningsforløbet oplevede afdelingen et dødsfald, og efterfølgende tilkendegav sygeplejerskerne, der havde været ved familien, at undervisningen bevirkede, at de følte sig mere fagligt kompetente til og trygge i at være der for dem, og at undervisningen bl.a. havde givet sygeplejerskerne et sprog, så de kunne tale med familien om døden.
De tilkendegav også, at de havde fået en forståelse for, hvor værdifulde sygeplejersker er i sorgarbejdet, og at det for familierne var en lettelse at have fået et sprog for sorgen.
Støtte til de vigtige samtaler om døden
Dansk Center for Familier & Sorgs undervisning bestod både i en gennemgang af nyere sorgteori og viden om de eksistentielle dilemmaer, vi står med som mennesker, men også – og primært – en lang række eksempler på hvordan forældrene efterfølgende har oplevet afskeden, hvad der betød noget for dem og hvilke minder fra de sidste dage, som de fremhæver.
For når vi i Dansk Center for Familier & Sorg taler med forældrene, så hører vi ofte, at det gav forældrene ro, at de trods dødens uendelige meningsløshed fik taget en tryggere afsked med deres barn. Det skyldes bl.a., at de blevet støttet af personalet i at have sådanne samtaler om døden med deres barn.
”I Dansk Center for Familier & Sorg møder vi forældrene, når sorgen rammer, og de enten har mistet deres barn, eller de ved, at de snart skal miste ham/hende. Når vi taler med forældrene i de terapeutiske samtaler, så fortæller de ofte om de små ting fra den sidste tid med deres barn, der har gjort en stor forskel for dem efterfølgende”, fortæller direktør i Dansk Center for Familier & Sorg, Birgitte Sofia Horsten. ”Det er så forkert og meningsløst, at børn dør, og at vi som forældre skal sige farvel. Men det forældrene ofte fortæller os, har givet dem større ro efterfølgende, kan være mindet om de samtaler, de havde med barnet om døden, de forestillinger og billeder de sammen skabte om, hvordan man stadig kan have hinanden i hjertet, og også roen i at de gjorde det så godt, de kunne. Og de fortæller ofte at det nærvær og den guidning fra sygeplejerskerne, som de oplevede, gav dem roen og modet til at tage de samtaler. Alt er jo forkert, men det at vide at de som forældre gjorde det, så godt de kunne, det er noget, vi ved, har betydning i de situationer, hvor familierne ved, at døden er nært forestående.”
Vigtigheden af det tværsektorielle og -faglige samarbejde
Der er forskellige faggrupper inde over, når mennesker er terminale – både for den døende og de pårørende. De løfter alle helt essentielle opgaver, fordi de er der i den periode, hvor sorgen begynder for de pårørende, nemlig det tidspunkt hvor de bliver klar over, at deres elskede vil tabe kampen til døden. Derfor er det tværsektorielle samarbejde så vigtigt.
”Tværsektorielle temadage som disse er så vigtige, hvis vi skal gøre det bedste for den døende og dennes forældre. Og det er jo for os alle sammen det absolut vigtigste. Og vi ved, at de forældre der både får støtte i afskeden og terapeutisk eksperthjælp umiddelbart efter dødsfaldet, kommer lettere gennem den sværeste tid i sorgen. Og for os er det så vigtigt, at forældrene får den bedste støtte, så sorgen ikke ødelægger livet yderligere for dem”, uddyber direktør Birgitte Sofia Horsten.
”Næste gang vi har en døende patient i afdelingen, vil jeg føle mig meget bedre rustet”
Undervisningen har samtidig givet personalet en ro, fordi den har været en anledning til at få sat ord på, hvordan de kan tale med forældrene og styrke dem i deres nærvær med deres børn. De har også fået helt konkrete værktøjer til, hvordan de med deres faglighed, eksempelvis i journalskrivningen og til efterladtesamtaler, kan være med til at støtte forældrene i den videre sorgproces.
I den efterfølgende evaluering gav deltagerne ved temadagen bl.a. udtryk for, at undervisningen fra Dansk Center for Familier & Sorg, herunder både den faglige viden og de konkrete eksempler fra forældre, der havde mistet deres barn, havde givet dem indsigt i, hvor værdifulde de som sygeplejersker er i sorgarbejdet. Eksempelvis at forældrene er glade for at se, at sygeplejerskerne også bliver berørte over, at deres barn skal dø, og at forældrene finder stor varme og nærvær i, at sygeplejerskerne til efterladtesamtaler kan fortælle historier om deres barn, da det levede.
En sygeplejerske skrev som refleksion i en evaluering, at ”næste gang vi har en døende patient i afdelingen, vil jeg: ”Føle mig meget bedre rustet.”.” (Fra artikel bragt i Børne- og Ungesygeplejersken #3 2023).
