På Aalborg Universitet har et hold forskere siden 2020 forsket i, hvordan teknologier er med til at påvirke og forme døden, og hvordan fostre og spædbørn behandles. I projektet Technologies of Death and Dying at the Beginning of Life kigger forskerne nærmere på: a) hvordan de store hjertefejl håndteres, b) de normer, der eksisterer og skabes gennem ritualisering af afsked og forældreskab og c) de uklare regler der er for, hvornår forældre får tilladelse til at afbryde graviditeten.
Vi har talt med forskerne om baggrunden for projektet, og de har givet os et indblik i, hvor de er med deres forskning i dag.
Hvornår påvirker teknologier vores måde at se på liv, død og forældreskab?
Med forskningsprojektet ønsker forskerne at opnå ny viden omkring, hvordan teknologier påvirker måden, vi ser på liv og død. For med den teknologiske udvikling opstår der nye valgsituationer og problematikker. Et af de områder, hvor teknologien kommer særligt tydeligt til udtryk, er i forbindelse med identifikation af de store hjertefejl, som opdages ved fosterdiagnostik, og det er netop et af projektets fokusområder.
”De store hjertefejl er spydspidsen af medicinsk forskning. Her arbejder man benhårdt på at redde børn, men samtidig er det en af de fejl, som man kan se allerede under graviditeten. Og det skaber en dobbelthed, for på den ene side så forsøger man at redde børnene, men på den anden side så udvikler man samtidig teknologi til at finde fejlene og afsluttet graviditeten”, forklarer forskningsleder og teknoantropolog Stine W. Adrian.
Hvordan er teknologier med til at skabe døden?
Siden 2004 er fosterdiagnostik blevet tilbudt alle gravide i Danmark, og det har haft betydning for, hvilke børn der bliver født til termin, og hvilke graviditeter som bliver afbrudt. Bl.a. er antallet af børn med de store hjertefejl og børn med Down Syndrom i højere grad end før 2004 blevet valgt fra. Det er ikke nødvendigvis det billede, som tegner sig i andre lande, og det tydeliggør, hvordan teknologier og teknologiske muligheder er tæt knyttet til bestemte normer omkring, hvornår et liv er værd at leve.
”Når der f.eks. er tale om de store hjertefejl, så får forældre valget om, hvorvidt de vil afbryde graviditeten. Hvis de vælger at fortsætte graviditeten, så står de efter fødslen med valget om, hvorvidt de vil lade barnet operere. Uden operation vil barnet ikke kunne leve. Vælger forældrene operationen, så er der som regel tale om tre store operationer, og barnet kan være meget sygt efterfølgende f.eks. med hjerneskade. Vi ved meget lidt om, hvordan forældrene lever med valget og hvordan de har oplevet teknologien i den forbindelse”, uddyber Stine W. Adrian.
Hvordan håndteres døde kroppe teknologisk?
Når vi taler om teknologi inden for sundhedsvæsnet, så tænker de fleste nok på eksempelvis apparater og instrumenter, som bruges inden for fosterdiagnostik, men i Technologies of Death and Dying at the Beginning of Life ser forskerne på teknologi i bredere forstand. Teknologier kan også være ”bløde teknologier”, som giver forældrene mulighed for at udøve forskellige handlinger med barnet, eksempelvis mindehylder, englesprutter og kølevugger. Forskerne ser nærmere på,
hvordan sådanne teknologier er med til at skabe sorgnormer – Normer for at praktisere forældreskabet og nye måder at leve med de døde på. Med denne del af projektet ønsker forskerne at bidrage til bedre omsorg for forældre på fødegangen og at nuancere teknologidebatten i medierne.
Er ”bløde teknologier” med til at skabe sorgnormer?
Sociolog Anna Sofie Bach ser i projektet på, hvad der sker, når døden er indtruffet i forbindelse med senabort, spontane aborter og dødfødsler. Hun undersøger, hvordan forældrene lever med døden, og hvilken betydning de handlinger, som forældrene foretager sig (og ikke foretager sig) på hospitalet, får for dem fremadrettet.
”Der er en forestilling om, at for at forældrene kan sige ordentligt farvel, så skal de først sige goddag. Men hvad betyder det? Hvilke forestillinger er der om, hvordan man siger ordentligt goddag? De nye mindeteknologier, så som kølevuggen, giver forældrene nogle muligheder, som de ikke havde tidligere. Kølevuggen giver forældrene mulighed for at tilbringe mere tid sammen med barnet og den kan være med til at skabe forbindelse mellem forældrene og barnet, og den giver forældrene mulighed for at skabe et fælleskab både i familien og med vennerne, fordi de pårørende kan nå at møde barnet”, fortæller Anna-Sofie Bach.
Bliver forældrene påtvunget en særlig måde at sørge på?
Anna Sofie Bach fortæller, at de mindeteknologier, som giver forældrene mulighed for at gøre ting for og med deres barn, har stor betydning for mange, fordi det er en anerkendelse af barnet og deres forældreskab fra personalets side. Men hun understreger samtidig, at det er vigtigt at være bevidst om, at teknologier som kølevugger og englesprutter er med til at skabe normer for, hvordan afskeden skal praktiseres.
”På fødegangen er der en forståelse af, at det er et barn, som bliver født. Så hvordan håndterer personalet det, hvis forældre siger nej tak til tilbud om f.eks. englesprutter eller til at klæde deres barn på? For personalet er udgangspunktet umiddelbart både at ville anerkende tabsramte forældres i deres sorg, og at de små kroppe får en værdig død, men man kan sige, at de mange nye praksisser også medproducerer en norm om, at man skal gøre alle de ting for at være en god og kærlig forælder.”
Både kølevugger og englesprutter er på stort set alle fødesteder i Danmark, og er samtidig eksempler på teknologier, der ofte er initieret af privatpersoner. Kølevugger kan være doneret og englesprutter hækles af frivillige. Det er ifølge Anna Sofie Bach med til at skabe et skred i den praksis, som udfolder sig inden for det offentlige sundhedsvæsen, netop fordi privatpersoner dermed er med til at forme, hvordan forældreskabet kan praktiseres på fødegangen og fremadrettet.
”Jeg ser også på, hvordan forældrene bruger englesprutterne efterfølgende. De får vildt stor betydning for mange. Forældrene taler rigtig meget om den sprutte, som de selv har derhjemme. Nogle tager den også med rundt f.eks. til jul. Englesprutten er interessant, fordi den på den ene side er supersimpel, og på den anden side så får den kæmpestor betydning for forældrene. Englesprutterne materialiserer relationer mellem barnet og forældrene, som ellers kan blive meget usynlig.”
Uklare regler for senaborter
Som projekt ser forskerne ikke kun på, hvordan teknologier påvirker vores opfattelse af værdige liv, og hvordan teknologier former vores håndtering af døde kroppe og udfoldelsen af forældreskabet. Projektet kortlægger også, hvordan reglerne egentlig ser ud i forbindelse med senaborter, og så undersøger forskerne, hvordan forældrene navigerer i krydsfeltet mellem de juridiske og medicinske systemer.
Annika Frida Petersen er jurist med speciale i menneskerettigheder inden for sundhedsvæsnet, og hun har fokus på at skabe transparens i forbindelse med senaborter. For som det er i dag, så er det uklart, hvem der får mulighed for at få en senabort.
”Jeg har haft adgang til alle de typer af afgørelser, der træffes inden for fosterområdet. Altså afgørelser inden for etisk indikation (f.eks. hvis en graviditet er et resultat af voldtægt, red.), forstermedicinsk indikation (når der er tale om misdannelser og/eller genfejl, red.) og social indikation (når moderen ikke anses som værende i stand til at tage sig af barnet, red.). Her har jeg kigget på afgørelsespraksis, og ud fra de mere end 600 afgørelser som jeg har set, så kan jeg konkludere, at der er forskel på, hvilken indikation som vejer tungest. Der er forskel på, hvilken behandling ansøgeren får, og hvilke oplysninger der skal afgives for at få adgang til juridiske rettigheder.”
Men en ting er at forstå, hvordan det juridiske system fungerer sammen med det medicinske system. En anden er at forstå, hvordan det påvirker de forældre, som skal træffe valget.
”Når vi har talt med forældre, der efter fosterdiagnostik vælger en senabort, så er det gennemgående, at de oplever nogle svære moralske spændinger, som opstår, fordi de møder et system, der taler om og håndterer senaborten forskelligt. I forbindelse med at diagnosen stilles, bliver der talt om et foster, der omtales medicinsk og som noget der kan afsluttes. Men så snart forældrene kommer over på barselsafsnittet, så taler personalet om et barn, som kan og bør sørges over. De møder forskellige termer alt efter, hvor de er i processen, og det er svært at navigere i for forældrene. Og når forældrene går derfra, så er det svært at få omgivelserne til at se det som et barn, for det var jo en senabort, og forældrene har selv valgt det”, forklarer medicinsk antropolog Laura Louise Heinsen.
Teknologier som normskabende
Forskningsprojektet løber frem til og med 2023, og det er forskningsleder Stine W. Adrians målsætning, at projektets konklusioner ikke blot vil bidrage til forskningen inden for de forskellige fagområder, men også at det vil øge fokus på teknologiers betydning for, hvordan livet og døden håndteres på landets fødegange.
”Teknologier er interessante, fordi de påvirker, hvordan vi taler om sorg. Og de er med til at forme, hvad vi kan sørge over og hvordan vi sørger rigtigt. De sundhedsprofessionelle, der anvender teknologierne, bliver normskabende. Forældrene er usikre og uvante i situationen, og så kan vi risikere, at de gør det, som jordemødrene og de andre fagpersoner som læger og sygeplejersker anbefaler, uden at mærke efter om det er det rigtige for dem. Samtidig bliver teknologier også en måde at leve med de døde på, og de er med til at skabe nye normer for at praktisere forældreskabet, f.eks. gennem englesprutter og mindehylder.”, afslutter forskningsleder Stine W. Adrian.
