I løbet af hver samtale har psykoterapeuten givet mig 2-3 ting, som jeg har taget med mig. Hun er god til at vende tingene om og sætte nye perspektiver på, og hun skubber mig lidt frem ad hver gang. Det hjælper mig til at finde en vej i mørket og til at finde en måde at bære Matthias med mig videre. Det er godt nok guld, det I kan. Det skal bare udbredes.
Trine Birkkjær, mor til 19-årige Matthias, som mistede livet i 2022
Der blev taget et vigtig skridt for forældre, som mister større børn og unge, da politikerne besluttede at bakke op om Dansk Center for Familier & Sorgs udvidelse af forældregruppen fra 2021. Finansieringen betød, at vores tilbud om terapeutiske samtaler nu gælder alle forældre, der mister et barn og dermed, at de, ligesom forældre der mister spædbørn, fremadrettet kunne få hurtig og kvalificeret støtte – Og vi kan tydeligt se, at efterspørgslen på hjælp fra denne forældregruppe er stor, for med udgangen af 2023 – kun tre år efter, at vi modtog finansiering til at udvide vores tilbud – er vi nået ud til og har hjulpet 1/3 af vores forventede målgruppe.
Men vi kunne være der for mange flere, hvis forældrene automatisk blev orienteret om muligheden for at få gratis terapi, inden de forlader hospitalet. Som det er i dag, skal forældrene nemlig selv finde frem til Dansk Center for Familier & Sorg.
Der mangler ganske enkelt nationale retningslinjer, der sikrer, at forældre ikke overlades til sig selv midt i deres livs største krise og sorg.
Der har manglet et gratis, kvalificeret strakstilbud
Før 2021 eksisterede der ikke et strakstilbud om gratis og specialiseret hjælp til forældre, som mistede større børn, og det betød, at de i høj grad var overladt til sig selv. Det mærkede Bodil Hofstede, da hun mistede sin 15-årige søn, Maceo, i 2015, og som tidligere har udtalt følgende til Dansk Center for Familier & Sorg:
“Det kunne være rigtig rart, at der blev tændt en alarmklokke. Jeg ville have taget imod hvad som helst. At nogen havde taget os i hånden og sagt, at når nu det skete er sket, så findes der de og de tilbud.”
Igennem de seneste år har vi bragt flere beretninger fra forældre, som har mistet større børn, og det har været et tilbagevendende tema, at forældrene:
- forlod hospitalet uden at være blevet orienteret om hvor de kunne få hjælp
- havde et ønske om at få støtte i den svære tid
- savnede et specialiseret terapeutisk tilbud specifikt rettet mod dem
- havde et ønske om at komme i kontakt med ligesindede
- følte sig overladt til sig selv
- fandt det svært og urimeligt, at de selv måtte finde overskuddet til at opsøge hjælpen.
Eksempelvis har Pernille Møller Jensen, mor til 15-årige Lasse, som mistede livet i 2019 tidligere fortalt til Dansk Center for Familier & Sorg, at:
”Efter en uge begyndte jeg at google, hvem der ellers havde mistet et barn, fordi jeg ikke vidste, hvad jeg ellers skulle gøre. Hvor henvender man sig henne? Og hvordan finder man de rigtige tilbud? Jeg skulle selv finde det rigtige tilbud, og jeg skulle selv ringe og sige ”min søn er død”. Der er et stort arbejde, som man ikke magter.”
Samme oplevelse kunne Jeanette Kramer Pathuel, mor til 4-årige Daniel, som mistede livet i 2017, berette om.
”Man har lidt følelsen af, at man bliver tabt. Når man er indlagt, er der nogen, som tager hånd om en, men bagefter er der ingen, der tager sig af en. Jeg kalder det, lidt provokerende, for at gå fra ”total care” til ”no care”. Man skal selv tage kontakt og selv opsøge hjælp i en periode, hvor der ikke er meget overskud.”
Forældrene er glade for, at der nu også er et specialiseret tilbud til dem – men de henvises ikke automatisk
I dag løfter Dansk Center for Familier & Sorg den opgave at tilbyde hjælp og støtte til de forældre, der tidligere ikke ville have haft et professionelt strakstilbud at benytte sig af, som det kan læses i historien om forældreparret Birkkjær, som mistede deres søn, 19-årige Matthias, i 2022, og som har oplevet, at Dansk Center for Familier & Sorgs terapeutiske tilbud har gjort en markant forskel for dem.
”Vi taler begge to med hver vores psykoterapeut hos Dansk Center for Familier & Sorg, og de samtaler giver os rigtig meget. Vi har også psykologhjælp gennem vores forsikring, som gode venner fik sat i værk, men der er selvfølgelig stor forskel på disse samtaler. Psykoterapeuterne hos Dansk Center for Familier & Sorg har tydeligvis prøvet det mange gange før, og de er vant til at tale med dybt ulykkelige mennesker. Det er ikke givet, at en udpeget psykolog gennem forsikringen er det”, fortæller Henrik Birkkjær.
Familien Birkkjær er langt fra de eneste forældre, som har mistet større børn, og som har gjort brug af vores tilbud. Men i 2023 har alle forældre, der havde mistet et større barn, på nær to, selv skullet finde os. For selvom alt materiale er sendt til landets hospitaler, så mangler der stadig nationale retningslinjer, der sikrer, at forældrene automatisk tilbydes henvisning til et specialiseret tilbud som Dansk Center for Familier & Sorg.
”Det er hjerteskærende historier, vi hører. Det er historier om forældre, der har været overladt til sig selv, og det er historier om forældre, der har søgt hjælp, og som er endt steder, hvor der var ønsket om – men ikke faglighed og specialiseret viden til at gribe forældrene. Det har i sidste ende haft enorme konsekvenser for den enkelte og for familien. Og så har det haft store socioøkonomiske konsekvenser for de forældre, der midt i sorgen ikke har kunnet fastholde deres arbejde”, udtaler direktør Birgitte Sofia Horsten.
Sammenhæng i forældrenes patientforløb
Et af de områder, som vi fortsat har fokus på, er at sikre, at alle forældre, der står i den tragiske situation, bliver tilbudt henvisning til Dansk Center for Familier & Sorg eller anden relevant og specialiseret aktør. Det er blevet taget rigtig godt imod ude på hospitalerne, hvor ønsket om, at hjælpe forældrene godt videre er stor, men der er stadig alt for mange forældre, der ikke får relevant information.
”Det er vigtigt at se på det samlede patientforløb, og derfor handler det om at bygge faglige broer. Hvis vi alle gør det, så undgår vi siloer, imellem hvilke forældrene bliver kastet rundt uden nogen samlet rød tråd”, udtaler Morten Breindahl, ledende overlæge ved Afdeling for Intensiv Behandling af Nyfødte og Mindre Børn på Rigshospitalet i København.
Både når vi taler med forældrene, og når vi taler med hospitalspersonalet rundt om i landet, så bliver det tydeligt, at der har manglet et tilbud til de forældre, som mister større børn, og at mange derfor er glade for, at der nu er en organisation, som løfter den opgave – uanset barnets dødsårsag.
Målsætningen for de kommende år
Vi kan se, at vi er rigtig godt på vej, når det kommer til at hjælpe forældrene, og i de første 10 måneder af 2023 har vi talt med forældrene til ca. 15% af de større børn, som er døde i år. Med vores målsætning om at tale med forældrene til halvdelen af de større børn og unge, som dør, er vi – kun tre år efter, at vi modtog finansiering til at udvide vores tilbud – nået ud til og har hjulpet 1/3 af vores forventede målgruppe på nuværende tidspunkt. Desværre tegner der sig også et mønster af, at de forældre, som mister større børn, ofte selv må finde frem til Forældre & Sorgs tilbud om gratis terapeutiske samtaler.
”Det er tydeligt, at vi trods et stort informationsarbejde stadig mangler nationale retningslinjer, der sikrer, at forældre, der mister større børn, gribes, når tragedien rammer. For hvor forældrene til ca. 61 % af de spædbørn der mistede livet i 2022, og endnu flere i 2023, var blevet henvist til Forældre & Sorg allerede ude på hospitalerne, så er det tilsvarende tal kun ca. 6 % for gruppen af forældre, der mistede større børn”, forklarer direktør Birgitte Sofia Horsten.
Jeanette Kramer Pathuel er blandt de forældre, som ville ønske, at der netop var et sikkerhedsnet, som havde foldet sig ud, da hun mistede sin 4-årige søn, Daniel, i 2017.
“Det, jeg manglede, var, at der var nogen, som hjalp mig/os til, hvor vi kunne finde hjælp. De virkelig gode tilbud, som er derude, kan være svære at finde frem til. Det skal systematiseres, og der skal være nogen, som tager ansvar og hjælper de familier, som ikke selv har ressourcerne til at finde deres vej. Hvorfor skal ansvaret være så kasseopdelt i sektorerne? For mig at se behøver det ikke koste mange ressourcer for at få en mere systematisk overgang for familierne til den sekundære sektor og de mange hjælpeorganisationer.”
For mange forældre får for lidt hjælp og venter for længe på den
Til trods for hospitalspersonalets ønske om at hjælpe forældrene godt videre, så kan vi se, at langt størstedelen af de forældre, som har mistet større børn, selv har måtte tage kontakt til os. Konsekvensen heraf er samtidig, at der i ca. halvdelen af tilfældene er gået mere end en måned før forældrene har taget kontakt til Dansk Center for Familier & Sorg for at få den nødvendige hjælp og støtte, og mange af de forældre vi har talt med, har ventet flere år.
Den oplevelse kan familien Birkkjær, som mistede i 2022 nikke genkendende til.
”Da Matthias døde, så havde vi brug for at finde et lys i mørket. Men hvordan skulle vi finde det? Hvis der ikke var en, der havde nævnt Dansk Center for Familier & Sorg i den tråd i gruppen på Facebook, så havde jeg ikke set det. Det var tilfældigt”, fortæller Trine Birkkjær.
I Dansk Center for Familier & Sorg arbejder vi derfor for, at der indføres nationale retningslinjer på området, så forældrene – lige som de forældre, der mister spædbørn – automatisk bliver henvist til kvalificeret, hurtig og gratis hjælp, så snart dødsfaldet sker.
Et tilbud til alle forældre og hele familien
I Dansk Center for Familier & Sorg oplever vi, at der er stor efterspørgsel på hjælp fra alle forældre, der mister et barn uanset barnets alder og dødsårsag. Det vidner både om, at sorgen ikke kan gradbøjes og om, at forældre opsøger og har brug for hjælp lige så snart tragedien indtræffer.
Derudover så har vi også oplevet, at vi i stigende grad bliver kontaktet af søskende, som har mistet. Det skyldes enten, at de har fået besked om, at de må vente mere end seks måneder på at få adgang til den støtte, som de har brug for hos de organisationer, som er specialiserede i børn og unge, eller at de grundet deres – eller deres afdøde bror/søsters alder ikke falder ind under organisationernes målgruppe.
”Et dødsfald påvirker altid hele familien, og både forældre og søskende bør tilbydes hjælp, så snart dødsfaldet er sket. Hvor vi tidligere primært har rådgivet forældre, som har små børn om, hvordan de kan tale med deres børn omkring en død lillesøster eller -bror, så står vi nu også med søskende, som – ligesom forældrene – kan have brug for og et stort ønske om samtaleterapi lige så snart dødsfaldet er sket. Ideelt set, så får vi i fremtiden også mulighed for at tilbyde gratis terapeutiske samtaler til de af dem, som ikke kan tilbydes specialiseret og forebyggende hjælp i andre organisationer”, afslutter direktør Birgitte Sofia Horsten.
Vi er kommet langt, men vi er ikke i mål
De forældre, som siden 2021 har mistet et større barn, har haft adgang til gratis, specialiseret terapi inden for 48 timer, og det er en stor forbedring i sammenligning med tidligere. Men vi er ikke i mål endnu. Så længe forældrene ikke automatisk informeres om og tilbydes henvisning til terapeutisk hjælp og ekspertrådgivning, så er de stadig stillet ringere end de forældre, som mister spædbørn, og som vi kan se tilbydes henvisning allerede inden de forlader hospitalet. Det kan vi som samfund ikke være bekendt.
Derfor arbejder vi fortsat med at finmaske det sikkerhedsnet, som bør udfoldes på tværs af hospitaler, organisationer m.m., når et barn dør – for ingen forældre må stå alene i sorgen.
